Strona główna

Wojtuś stoczy tę walkę sam, ale to ja muszę mu stworzyć najlepsze warunki leczenia. Cena za pokonanie neuroblastomy, za życie mojego synka to ponad milion złotych! Na początku sierpnia powinniśmy zarejestrować się we włoskiej klinice. Każdy dzień zmniejsza nasze szanse. Nie możemy ryzykować. Włochy to nasza szansa na to, by za rok synek zdmuchnął świeczki na kolejnym, urodzinowym torcie… 

cd .

Rutynowa kontrola, kilka badań i diagnoza, która sprawia, że cały świat przestaje mieć znaczenie. Zaczyna liczyć się tylko jedno: życie i zdrowie twojego dziecka. Żadne zdjęcie nie zatrzyma chwili na dłużej, kiedy w oczach dziecka widzisz gasnące życie. Rozpoczyna się walka na śmierć i życie. I jest tylko jedna szansa, by szala zwycięstwa przekrzywiła się na naszą stronę.

Wojtek, Wojtuś… to pierwsza myśl, kiedy budzę się, zapadając w sen, na krótką chwilę. Śpię nierówno, a po głowie wciąż chodzi mi jedna myśl: jak ratować mojego synka? Czuwanie w szpitalnej sali, chwila pobytu w domu, by znów wrócić na oddział. Nigdy nie spodziewałam się, że to będzie część naszej rzeczywistości.

Zupełnie przypadkiem trafiliśmy do szpitala. Chcieliśmy upewnić się, czy serce Wojtka pracuje prawidłowo. Dźwięk jego bicia nie pozostawiał wątpliwości – wszystko jest w porządku. Chciałam pakować walizkę i szykować się do powrotu do domu. Niestety, podczas jednego z badań wykryto guza. Usłyszałam, że to może być wszystko. To był piątek, doskonale pamiętam, bo na cały weekend zostaliśmy bez informacji, bez wskazówek, bez diagnozy. Cały dzień płakałam na oddziale. A później wypuszczono nas do domu. To był najgorszy weekend w naszym życiu. Przynajmniej wtedy tak myślałam… Lekarze na kardiochirurgii podejrzewali chłoniaka. Usunięcie podczas operacji miało rozwiązać wszystkie problemy. Choroba miała raz na zawsze zniknąć z naszego życia. Byłam zadowolona, że tak szybko się to wyjaśniło. Czekałam na operację jak na rozwiązanie czegoś, co mnie przeraża.

cd ..

Skierowanie na oddział onkologii miało być tylko formalnością. Poproszono mnie do gabinetu. I wtedy usłyszałam wyrok: neuroblastoma. Najgorszy, najtrudniejszy przeciwnik, siejący spustoszenie w młodym organizmie. To słowo, ta diagnoza rozbiły nasz świat na kawałki. Nasze życie przestało istnieć. Nie mogłam płakać. Nie mogłam się załamać. I chociaż moje serce krwawiło, nie mogłam sobie pozwolić na chwilę zawahania. Zamiast myśleć o konsekwencjach, zaczęłam szukać możliwości. Nie było chwili do stracenia. Kiedy wysłaliśmy dokumentację medyczną do tłumacza, okazało się, że nie ma takich uprawnień, by się nimi zająć. Zamiast tego przesłała je do koleżanki, która skontaktowała nas z włoską kliniką specjalizującą się w podobnych przypadkach. Przebłysk szczęścia w morzu rozpaczy.

Był jeden moment w leczeniu, który zapamiętam na zawsze. Po chemii Wojtuś  zawsze dostaje leki chroniące organizm przed jej skutkami. Tym razem popękały mu żyły. Nie można było zrobić wkłucia. Zabrano go ode mnie, został przeniesiony na osobną salę. Próbowano wykonać dojście przez szyję. Stałam tam i słyszałam wszystko. Te dźwięki zostaną ze mną na zawsze. Krzyk przerażenia, wrzask rozpaczy i rozdzierające serce “Maaamooo!”. Ta bezsilność. Najgorsze uczucie, jakiego doświadcza rodzic cierpiącego dziecka. Powiedziałam sobie, że NIGDY go już nie zostawię nawet na chwilę. To jeszcze dziecko, a jego ból to też moje cierpienie. Chcę oszczędzić mu tego strachu… Poczucie porzucenia, samotność to okropne. 

Nie dopuszczam do siebie myśli, że Wojtuś mógłby odejść. Odpycham to najdalej. Kiedy docierają do mnie, że umierają dzieci po autoprzeszczepie, który jest kolejnym etapie leczenia Wojtusia, zapominam oddychać. Brak tchu przez kilkanaście sekund, a później ta myśl – my ciągle walczymy! Mój synek ma szansę!

cd …

Dzieciństwo Wojtka skończyło się w momencie diagnozy. Zniknął plac zabaw, ulubione dinozaury, młodszy brat. Pojawiło się szpitalne łóżko, mnóstwo rurek, przewodów, kolejne wkłucia leki. Radosne krzyki i piski podczas zabawy na nieme wołanie o pomoc, które widzę w jego oczach. Czy można powiedzieć 4-latkowi, że śmierć czyha za rogiem? Nie, nie zrobię mu tego. Zamiast tego stawiam przed nim kolejne cele. Tłumaczę, że o jego ulubionych dinozaurach wiem niewiele, a on musi mieć siłę, by mi o nich opowiedzieć. Powtarzam, że musi brać leki, jeść, żeby zdrowieć. A kiedy on zasypia, patrzę na niego i nie potrafię kontrolować łez. Nawet najtwardsza góra czasem pęka. 

Klinika we Włoszech to nasza szansa na podjęcie walki z chorobą. Wojtek musi stoczyć tę walkę sam, ale to my musimy zapewnić mu najlepsze warunki do batalii. Immunoterapia nie jest refundowana, a leczenie to ogromne koszty. Nasz synek jest niezwykle dzielny, ale samodzielnie, czy z nami nie da rady. Cena wyznaczona za życie mojego dziecka jest horrendalna! Najgorsze jest to, że w klinice powinniśmy stawić się już na początku sierpnia, a leczenie musi być opłacone w całości z góry. Każdy dzień ma ogromne znaczenie. Nie mamy ani chwili do stracenia. Błagamy, pomóżcie ocalić Wojtusia. To nasza jedyna na ratunek. 

Życie w rytmie kolejnych chemii, wyników, pojedyncze dobre dni. Nauka z chorobą na co dzień. Wymieniamy się z mężem przy łóżku Wojtusia, wciąż czuwamy. W domu czeka na niego 20-miesięczny braciszek. Moje serce pęka każdego dnia, bo zawsze jestem daleko od jednego z moich dzieci. Będąc w szpitalu, zastanawiam się, co się dzieje w domu. Tuż po przekroczeniu progu domu myślę, czy z Wojtkiem wszystko w porządku. Nieustanny stres, że zadzwoni telefon z tragiczną informacją. Każdego dnia dziękuję za to, że mój synek wciąż walczy…. 

Choroba odebrała Wojtusiowi dzieciństwo, a nam szansę na stworzenie mu wspaniałych wspomnień. Energia całej rodziny skupiona jest wokół walki o zdrowie i życie. Rzeczywistość głównie wokół szpitalnej sali. Każdy powrót do domu to małe święto, jednak dopóki nie usłyszymy, że choroba odpuściła, w naszym życiu nie zagości spokój. Jestem w stanie oddać wszystko za to, by znów zobaczyć, jak moi synowie razem się bawią. Jak idą razem w przyszłość. Pomóżcie nam zrealizować jedyne marzenie. O życiu. O wyrwaniu Wojtusia ze szponów nowotworu!

Kontakt

Formularz kontaktowy: